在宅医療の進歩に伴い，疾患や障害があっても，家庭や地域での生活が可能になってきた．小児期では，家庭の中で過ごし学校で学び遊ぶといった，こどもの発達を支える活動ができるようになった．医療的ケア児の在宅における栄養支援の目的は，生命維持に加えて，こどもの成長発達と，さらに個々の状況に合わせたWellbeingな生活が送れるように支援することである．しかし，後者に対する栄養支援という考え方は十分に浸透しているとはいえない．　
　嚥下機能障害や腸管機能不全により長期間の栄養管理が必要となるが，経腸栄養剤だけでは微量栄養素の不足や，嘔吐，下痢，便秘，ダンピングなどの消化器症状を生じたり，長時間の注入による介護負担など様々な問題が生じる．また，成長発達に伴い必要栄養量は変化する．個々の病態に応じた嚥下調整食による摂食訓練の継続は，五感を刺激し「食を楽しむ」力を育む．経管栄養であってもおいしい食事による栄養投与は，こどもと家族の心を癒し“喜び”をもたらす．これらの支援は，いずれも多領域にわたる多職種の専門的な支援を必要とする．
　2023年11月11日に開催された第44回日本臨床栄養協会総会（会長：西本裕紀子）において，「“食”を制するは喜びに通ず」を大会テーマに盛り込み，医療的ケア児支援法の制定に尽力された野田聖子議員に「医療的ケア児の母として」という特別講演をしていただき，それを受けた，パネルディスカッション「医療的ケアが必要な児の栄養管理」において，栄養管理の最善化に向けた議論が高まった．医療的ケア児とその家族のサポートには多職種がかかわり成長発達とWellbeingを目指す．適切な栄養管理は重要なサポートであるが，今まで栄養支援に焦点を当てた包括的な書籍はほとんどない．本書は，多くの医療的ケア児とご家族に適切な栄養支援を届けるために，一般社団法人日本臨床栄養協会と小児栄養分野推進合同協議会が協働し，多領域，多職種の専門の先生方にご執筆いただいた．
　医療的ケア児それぞれの個性を尊重し，「食を楽しむ」力を育み，“喜び”につなげる栄養支援は，医療的ケア児および家族が当たり前の生活を送るために必須のスキルと考える．本書が医療的ケア児にかかわる皆様に役立つ書籍となれば幸甚である．　

2025年1月

一般社団法人 日本臨床栄養協会 理事
小児栄養分野推進合同協議会 代表
（大阪母子医療センター臨床検査科）
位田　忍

一般社団法人 日本臨床栄養協会 副理事長
小児栄養分野推進合同協議会 副代表
（大阪母子医療センター栄養管理室）
西本裕紀子

カラー口絵
巻頭言　　久保　明
推薦文
　医療的ケア児支援法の発案メンバーであり，自らも医療的ケア児の母としての立場から　　野田聖子
　小児在宅医療に携わってきた立場から　　前田浩利
序　文　　位田　忍・西本裕紀子
執筆者一覧
略語一覧

A　医療的ケア児の概要
　1　医療的ケアを必要とするこども　　位田　忍
　2　医療的ケア児の食と栄養の課題　　西本裕紀子
　3　医療的ケア児にとっての栄養の意義　　土岐　彰
B　定型発達児
　1　こどもの成長・発達と栄養　　石黒久美子・永田　智
　2　こどもの摂食嚥下発達と食事・栄養
　　1　新生児期　　綾野理加
　　2　乳児期・離乳期　　野本たかと
　　3　幼児期以降　　田村文誉
　3　こどもの栄養管理の基本　　高増哲也
C　医療的ケア児の栄養管理
　1　医療的ケア児の栄養評価　　前川貴伸
　2　栄養補給量
　　1　エネルギー量について　　藤谷朝実
　　2　エネルギー産生栄養素バランス　　藤谷朝実
　3　栄養補給ルートの選択・摂食嚥下障害のあるこどもの栄養経路　　土岐　彰
　4　栄養補給方法
　　1　経腸栄養剤・特殊ミルク　　藤本浩毅
　　2　ミキサー食　　西本裕紀子
　　3　形状調整食　　淺野一恵
D　医療的ケア児の栄養管理各論
　1　栄養障害
　　1　たんぱく質・エネルギー低栄養状態　　清水義之
　　2　微量栄養素　　児玉浩子
　2　医療的ケア児の内科的消化器症状　　瀧谷公隆
　3　医療的ケア児の外科治療と栄養
　　1　静脈栄養について　　土岐　彰
　　2　経管栄養について　　土岐　彰
　　3　胃食道逆流について　　小野　滋
　　4　気管切開について　　福本弘二
　4　在宅人工呼吸療法（HMV）における栄養管理について　　錦戸知喜
　5　てんかんをもつこどもの栄養管理　　奥村彰久
　6　食物アレルギー　　高増哲也
E　医療的ケア児にかかわる多職種からのレポート
　1　栄養管理実践　新生児科医レポート
　　消化管術後に新生児・乳児食物蛋白誘発胃腸症と微量栄養素欠乏をきたした超早産児例　　東海林宏道
　2　栄養管理実践　病院管理栄養士レポート
　　1　離乳食のミキサー食開始と学童期までのフォローアップ　　田中紀子
　　2　医療的ケア児キャンプでのバイキング食を目標に胃瘻造設した1例　　鈴木恭子
　　3　ベースライス法ミキサー食導入後，栄養不良が改善し普通食の経口摂取を獲得できたA型食道閉鎖の男児　　伊藤真緒
　3　栄養管理実践　在宅訪問管理栄養士レポート
　　経口摂取禁止で退院した医療的ケア児に対する発達に合わせた栄養摂取方法の提案　　辻本若菜
　4　栄養管理実践　学校教諭レポート
　　誤嚥のある生徒の安全な経口摂取に向けて―多職種で連携した取組み　　李　容司
　5　栄養管理実践　在宅訪問看護師レポート
　　経口摂取がすすまない医療的ケア児への，KTBCを用いた食べるケアと栄養管理　　金　志純
　6　在宅医療　薬剤師レポート
　　医療的ケア児の在宅療養に対する薬局の役割　　山本新一郎
F　医療的ケア児の生活を支援するために
　1　医療的ケア児支援法について　　新宅治夫
　2　医療的ケア児等コーディネーターの役割　　遠山裕湖
　3　移行期医療と成人移行支援　　位田　忍
　4　災害時の対応―栄養学的視点からの支援と準備　　鳥井隆志
　5　医療的ケア児を支えるための体制づくりに向けて　　塚田定信
　6　医療的ケア児を支える視点―多職種連携　　高増哲也

索　引

Column
　こどものサルコペニアをどう評価するか　　井上達朗
　重症児デイサービスでの食育の実際　　大髙美和
　新規格・旧規格経腸栄養製品の賢い使いわけマニュアル　　奈倉道明
　医療的ケア児の調剤をはじめとした新たな取り組みについて　　飯田祥男
　医療的ケア児の口腔衛生環境の評価と栄養について　　田中　恵
　医療的ケア児とビタミンD　　佐藤陽太
　新規格の経腸栄養デバイスを使ううえでの工夫　　倉田なおみ
　医療的ケア児の栄養にかかわる薬剤　　加藤千枝子
　医療的ケア児の腸内細菌叢　　永江彰子
　未来を見据えた医療的ケア児の栄養・摂食支援　　藤井葉子