Myオピニオン
私の小児てんかん診療～「させられている治療」ではなく，「している」治療へ～…三谷　納

【特　集】
医療的ケアが必要な子どもと，きょうだい，家族によりそう
（企画の言葉…髙橋昭彦）
1　医療的ケアが必要な子どもと，きょうだい，家族によりそう…髙橋昭彦
2　子どもの在宅医療と医療型短期入所…島津智之
3　子どもと家族の暮らしを支える訪問看護…梶原厚子，堀口亜貴代，伊藤百合香，畔上英子
4　地域における小児在宅歯科医療と口腔ケア…小方清和
5　みんなと一緒に育ちたい！　医療的ケア児のインクルーシブ保育…今井美静
6　みんなと一緒に学びたい！　医療的ケア児が学校へ行くこと…植田陽子
7　子どもを預かる，見守る～児童発達支援・放課後デイ・ホームヘルプなど～…今泉あゆ美
8　病気のある子どもの「きょうだい」支援～子どもたちが教えてくれること～…清田悠代
9　医療的ケア児の親として…宮副和歩
10　医療的ケア児等コーディネーターに期待される役割とは？…遠山裕湖
11　医療的ケア×防災…白神晃子
12　医療的ケア児が地域で暮らし続けるために…大野真如

【連　載】
◆子どもに薬を飲んでもらえる！　とっておきの服薬指導　第2回
解熱薬～元気なときは使う必要がありません～…松本康弘
◆子どもの心と体をはぐくむ　住まい空間・あそび空間　第3回
みんなと住む～公共コモンズをつくろう～…仙田　満
◆こどもまんなか！　スクールソーシャルワーカー　第6回
タブレットとジェスチャーで会話しよう！?外国にルーツのある子どもたち～日本語がよくわからない子どもとのコミュニケーション～…本田美理香
◆てんや・わんや・こどものほんや　第6回
ナンセンス絵本のススメ…中藤智幹
◆育児Q&A
子どもがほかの子に比べて大きい…伊藤健太

　医療の進歩によって，人工呼吸器や，気管切開，経管栄養などが必要な「医療的ケア児」が増えています．医療的ケア児が退院すると，家族の暮らしは大きく変化します．まず，食事，お風呂，外出などの日常的な動作には，時間，労力，そして配慮が必要です．保育や教育，社会参加についても，かなりの制限を受けています．親の負担や，我慢していることが多いきょうだいのことも気がかりです．
　2021年に医療的ケア児支援法が施行され，各地で取り組みが加速しています．暮らしに地域の多職種チームがかかわると，体調が安定していきます．やがて，同年齢の子どもたちと遊ぶ，外出する，学校へ通うことなどを通じて，子どもは，家族以外の第三者と交流する機会が増えていきます．それは，子どもの育ちや自立につながるのです．
　医療的ケア児ときょうだい，家族はモビールのように互いに影響し合っています．どうすれば当たり前に暮らしていけるのか，親の緊急事態や災害などのときにどう備えるのか，この分野のフロントランナーの方々に執筆いただきました．
　この特集が，医療的ケア児・きょうだい・家族の暮らしを豊かにし，関係者やこの分野に関心をもつ人たちにお役に立てることを願っています．
（ひばりクリニック，認定特定非営利活動法人うりずん／髙橋昭彦）